Un Gol de Esperanza: La Inspiradora Lucha de Santiago Zapata Contra la Distrofia Muscular

Santiago Zapata en Argentina

En la vida de Santiago Zapata, un joven de 17 años, se encuentra una historia que resplandece con esperanza y propósito. En un mundo en el que nuestras decisiones, la fe y la perseverancia son claves, este joven inspirador nos invita a hacernos una pregunta profunda: "¿Qué harías hoy si tu tiempo en este mundo fuera limitado?". Postrado en una cama, enfrentando innumerables adversidades, y lidiando con la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 5.000 varones en el mundo, Santiago demuestra una valentía inquebrantable y se convierte en un faro de inspiración para muchos.

En su historia, encontramos una familia unida por la fe y la determinación, enfrentando desafíos que parecían insuperables. Santiago afirma que la lectura fue su ventana para "Caminar con la mente" cuando el diagnóstico parecía desalentador. Valorando la vida y viendo la muerte como un estado natural a enfrentar, esta familia dedica su tiempo y amor a inspirar a otros, a despertar a quienes duermen en un mundo lleno de posibilidades para crecer y superarse.

La visita de Santiago Zapata a Argentina se produjo gracias a su relación con Omar "Pelusa" González y Malena Del Giudice, presidenta de All Boys Solidario. En su llegada, fue recibido con calidez por el intendente municipal Juan Ignacio Ustarroz, con quien compartió su sueño y su compromiso en la lucha y divulgación de la enfermedad de Duchenne, que él mismo enfrenta. Su presencia en Argentina fue parte de una serie de actividades programadas por All Boys Solidario, con el respaldo del Ministerio de Salud, en el marco de la campaña "Voy por vos".

Acompañado por su padre y la presidenta de All Boys Solidario, Malena Del Giudice, quien pronto emprenderá una expedición al Aconcagua en apoyo a la misma campaña, que partirá a Mendoza el 28 de diciembre, contando con el respaldo del Ejército, la Gendarmería y varios estamentos del Gabinete Nacional.

El joven escritor colombiano, ahora nominado al Nobel de Literatura y autor de un best seller, comparte un sueño noble: utilizar las ganancias de sus libros para construir una clínica y brindar tratamiento a quienes enfrentan la misma enfermedad que él. 

La historia de Santiago Zapata nos recuerda que la fortaleza de espíritu y la determinación pueden vencer incluso las adversidades más desafiantes. Su viaje es un testimonio de que la vida, con sus desafíos y oportunidades, está llena de posibilidades para el crecimiento y la superación.

Sobre la visita en Argentina: Charlas inspiradoras

Dentro de las diversas actividades programadas para la ocasión, Santiago Zapata presentó su exitoso libro internacional "Caminando con mi mente", que aborda su inspiradora historia de superación. En una mañana conmovedora en el Teatro Argentino de Mercedes, Zapata cautivó a una audiencia ávida de escuchar su historia y su visión literaria. A pesar de luchar contra una enfermedad que lo confina a una silla de ruedas, este valiente autor se ha convertido en un modelo a seguir, tanto para su generación como para todos aquellos que enfrentan desafíos similares. Además, el joven tuvo la oportunidad de ser recibido por el intendente de Mercedes y visitar la Casa Rosada, la emblemática sede de la presidencia argentina.Y fue recibido por los funcionarios diplomáticos Ines Elvira Herrera, Ramirez, Magdalena Durana,Manuel A. Luis Parra,Carolina J. Angel, en la Embajada de Colombia, acompañado por Patricia Pitaluiga, presidente, de la Asociación Acercando Naciones, ong que trabaja para tender puentes de cooperación internacional que promuevan el conocimiento entre países.

Durante su estancia en Argentina, Zapata también tuvo la oportunidad de visitar la famosa cancha de Boca Juniors, un ícono del fútbol argentino, entre otras actividades que contribuyeron a estrechar lazos y promover la solidaridad.

Santiago Zapata, visitó la Argentina por primera vez, con un mensaje de esperanza y la búsqueda de recaudar fondos en su tierra natal, Manizales, donde cuenta con el respaldo del Once Caldas, para establecer la primera clínica que tratará la Distrofia Muscular en todos sus grados. En sus palabras, "Hoy en día, en Colombia y en el mundo, la Distrofia Muscular es una enfermedad huérfana". Zapata destacó la importancia de concientizar sobre esta afección y destacó que el pasado 7 de septiembre se conmemoró el Día de Concientización.

La lucha por el reconocimiento de la Distrofia Muscular como una enfermedad poco frecuente (EPF) ha sido un esfuerzo constante de All Boys Solidario, que ha mantenido reuniones con diversos ministerios del Estado Nacional, incluyendo Defensa, Ciencia y Tecnología (CONICET) y el Ministerio de Salud. Estos esfuerzos culminaron con la inclusión de la enfermedad en el listado oficial de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF).

La visita de Santiago Zapata a Argentina y su participación en el aniversario de All Boys Solidario sin duda dejaron una huella profunda en la comunidad y reforzaron el compromiso con la solidaridad y la lucha contra la Distrofia Muscular.

Fútbol y solidaridad internacional

La lucha de Santiago no se limita a su inspiradora historia de superación; también se extiende al mundo del fútbol con un propósito ambicioso. Bajo el título "Aprendes a volar o mueres", Zapata busca recaudar fondos a través de su pasión por el fútbol. Su objetivo es organizar un partido benéfico que reviva la emocionante final de la Copa Libertadores de 2004 entre Once Caldas y Boca Juniors. Sin lugar a dudas, su meta es clara: ayudar a quienes padecen la enfermedad de Duchenne y, con suerte, contribuir al descubrimiento de una cura. 

Santiago es un apasionado del fútbol e hincha del Once Caldas, aspira a dar vida nuevamente a la histórica final de la Copa Libertadores de 2004 en diciembre de 2023. El proyecto ya cuenta con la cobertura televisiva y tiene como objetivo recaudar fondos para la construcción de una clínica de Duchenne en Colombia, destinada a ayudar a niños y jóvenes que enfrentan esta misma enfermedad. El estadio en Colombia se ha ofrecido para el evento, y tanto los jugadores campeones de Boca Juniors como algunos invitados especiales se unirán a la causa. La clínica se construirá en la ciudad de Armenia, un lugar estratégico debido a su cercanía con el aeropuerto y su clima agradable, lo que permitirá atender a personas de Sudamérica y más allá.

Su familia

La vida de Santiago Zapata está marcada por desafíos extraordinarios. Desde temprana edad, enfrentó la adversidad de la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad hereditaria que progresivamente debilita los músculos y, lamentablemente, suele afectar a los niños varones. Este diagnóstico desgarrador llegó cuando Santiago tenía solo cinco años, y a su hermano mayor, Maicol, le diagnosticaron esta enfermedad. La familia vivió momentos de gran dificultad, con la incertidumbre de cómo sobrellevar la situación.

El 5 de abril de 2019, Maicol perdió la batalla contra la enfermedad de Duchenne, dejando una profunda huella en la familia. Durante una visita al cementerio, Santiago, quien tenía entonces solo 13 años, leyó un epitafio que lo marcó para siempre: "Aunque mi voz se calle con la muerte, mi corazón te seguirá hablando". Este momento conmovedor impulsó a Santiago a continuar luchando y a emprender un camino de inspiración para otros.

A pesar de los obstáculos que la enfermedad le presentaba, Santiago no se rindió. La falta de acceso a una educación formal no fue un impedimento para él, ya que aprendió a leer a través de tutoriales en YouTube. Su pasión por la lectura lo llevó a escribir su propio libro, "Caminando con mi mente". Para financiar la creación de su obra, su padre vendió objetos de la casa en la Plaza Minorista de Medellín. La historia conmovió a un comerciante, quien regaló a la familia un portátil. Tras un año y medio de dedicación, el joven terminó su libro, que resultó ser un éxito inesperado. Con las ganancias obtenidas, la familia pudo abandonar su hogar en una invasión y mudarse a un apartamento en Bello.

El impacto de la historia de Santiago y su familia ha sido tan significativo que ha sido invitado a programas nacionales e internacionales. Su mensaje es claro: en la vida, no hay límites para los sueños, y la esperanza y la resiliencia son clave para enfrentar los desafíos. Santiago se niega a que su discapacidad sea un obstáculo y se ha convertido en un ejemplo de perseverancia y superación.

Que es la Distrofia Muscular de Duchenne

La enfermedad de Duchenne, una afección hereditaria caracterizada por la debilidad muscular progresiva, generalmente afecta a los niños varones. Los síntomas incluyen caídas frecuentes, dificultad para levantarse o correr, marcha de pato, aumento del tamaño de las pantorrillas y trastornos del aprendizaje. Aunque no tiene cura, la fisioterapia y medicamentos como los corticosteroides pueden controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.

La historia de Santiago Zapata es un testimonio vivo de la resiliencia y la determinación en la lucha contra la adversidad. A pesar de la discapacidad física, su mente y espíritu se mantienen inquebrantables. Su libro, su lucha y su visión para construir un mundo mejor son una fuente constante de inspiración. Con su ejemplo, nos recuerda que los sueños no tienen límites y que la vida, tal como es, ofrece oportunidades para alcanzar nuestras metas y propósitos.

Si quieres conocer más sobre Santiago, no dejes de ver esta hermosa entrevista de Guisbert Kali en You Tube
https://www.youtube.com/watch?v=8eFpdmqmvBo

Por Patricia Karina Pitaluga,
Presidente de la Asociación Acercando Naciones

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